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La ponencia consistirá en una exposición sobre la plaga del siglo XXI, la Enfermedad de Alzheimer desde un enfoque psicológico y social, es decir ver cuáles son los síntomas, por qué se da, como afecta al enfermo y su entorno, qué tratamientos hay actualmente, evolución de la enfermedad y vías de estudio e investigación.
El objetivo del curso es dar a conocer a los participantes las actuaciones clínicas y evidencias de investigación más actuales sobre la demencia más frecuente entre la población mayor, como es la enfermedad de Alzheimer. Se tratarán los factores de riesgo y de prevención de la demencia, los procedimientos de evaluación y diagnóstico clínico, los programas de intervención terapéuticos dirigidos al enfermo y a sus cuidadores, la asistencia psicológica desde las asociaciones, así como las consecuencias jurídicas que pueden derivarse del deterioro cognitivo.
La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y Otras Demencias del Bierzo se constituyó en el año 1998 en la ciudad de Ponferrada, provincia de León, por deseo de un grupo de familiares y voluntarios. Es miembro de la Federación de Castilla y León y pertenece también a la Confederación española de federaciones (C.E.A.F.A). Es una Asociación sin ánimo de lucro, de ámbito comarcal y declarada Entidad de Utilidad Pública, que tiene como objetivo prioritario, y así lo refleja en sus estatutos, apoyar y ayudar a las familias para afrontar el impacto de la enfermedad, a la vez que trata de sensibilizar a la opinión pública y a las instituciones, sobre la carga que supone atender a la persona con Alzheimer u otra Demencia, reclamando de los poderes públicos la creación y desarrollo de recursos especializados en este tipo de Demencias, como puede ser: Atención Especializada en Domicilio, Centros Terapéuticos de Día, Residencias, Formación, Ayudas Técnicas y Económicas, etc.; que garanticen una adecuada calidad de vida a las personas con Alzheimer, a sus familiares y cuidadores. Área de Investigación Para llevar a cabo todo esto, se desarrollan una serie de actividades a través de distintos programas, centrándose en tres niveles de intervención: PERSONAS CON DEMENCIA, FAMILIAS Y SOCIEDAD.
Cuando se habla de demencia, sobre todo a “pie de calle”, lo primero que viene a la mente es el término “enfermedad de Alzheimer”. Si bien la demencia derivada de esta condición es la más prevalente, no es menos cierto que existen otras enfermedades neurodegenerativas que cursan con sus respectivas demencias. Así, existen entidades como la demencia por cuerpos de Lewy o la demencia vascular, que también se presentan con frecuencia en la población y suponen un problema médico y social de gran relevancia.
El objetivo de este curso es presentar y dar a conocer algunas de estas otras patologías: En concreto, la temática versará sobre la demencia vascular, la demencia por cuerpos de Lewy, la neurosífilis o la conocida popularmente como “enfermedad de las vacas locas”.
Novedades en los aspectos psicológicos, biológicos, neurológicos y jurídicos para mejorar la calidad de vida del paciente con enfermedad de Alzheimer y del cuidador.
El curso pretende acercar a los participantes a los nuevos avances en el diagnóstico clínico, la evaluación neuropsicológica y los programas de intervención terapéutica en relación con la enfermedad de Alzheimer. Asimismo, se expondrán las consecuencias jurídicas que pueden derivarse del deterioro cognitivo en el envejecimiento y se abordarán las intervenciones de afrontamiento emocional de los enfermos y los cuidadores ante las situaciones del estrés derivadas de la enfermedad.
Con motivo de la conmemoración del Día Mundial del Alzhéimer el próximo día 21 de septiembre y, en colaboración con la Asociación de Enfermos de Alzhéimer de Navarra (AFAN), la UNED de Tudela acogerá la presentación del libro «Mi madre-niña, un viaje al corazón desde el corazón del Alzheimer». La actividad se completa, además, con el concierto del coro TUTERA KANTUZ, que tendrá lugar en la Iglesia de la Magdalena.
Escrito por la profesora de Trabajo Social de la UNED, Rosa Peñasco, el libro «Mi madre-niña, un viaje al corazón desde el corazón del Alzheimer» surgió porque su relación y experiencia con el alzhéimer fue tan intensa que marcó para siempre su vida personal, literaria, docente y profesional.
Rosa escribió el libro en el verano de 2012, justo cuando acababa de morir su madre, enferma de alzhéimer a la que cuidó durante diez años y en medio del pacífico caos que genera cualquier duelo, no distinguía si debía llorar a su madre o a la niña en la que su madre terminó convirtiéndose, tras aquella década de alzhéimer. Decidió financiar la edición del libro en la editorial independiente Círculo Rojo porque cuando surgieron los tremendos recortes a la dependencia, quiso crear el proyecto “Alzhéimer solidario” (alzheimersolidario.blogspot.com), para publicar y dedicar el dinero de las ventas a beneficio de la Asociación de Familiares de Alzhéimer de Valdepeñas (C. Real) o el lugar que, más cálidamente, para mí siempre ha sido “el cole de mi madre-niña”.
Pero “Mi madre-niña” no es, ni por asomo, un libro más sobre Alzheimer. Para empezar, es un libro repleto de inteligencia emocional que nos ayuda a observar el alzhéimer desde el amor, proporcionándonos otra visión de la enfermedad, acercándonos a ella con sensibilización y empatía, entre otras razones por su constante reivindicación de la especial relación existente entre el cuidador y el enfermo y de los valores que aportan uno y otro y uno. Porque sin negar en ningún momento la dureza de la enfermedad, “Mi madre-niña” aporta nuevas perspectivas, tales como el beneficio de la aplicación de diferentes terapias alternativas como la música en enfermos de alzhéimer, o la relación de la enfermedad con el lenguaje “no verbal”, típico del hemisferio derecho del cerebro, o con la matemática secreta de Pitágoras y su concepción cuádruple del mundo, abogando por la integración del SER –tanto de los cuidadores como de los enfermos-, y la consiguiente integración de sus cuatro aspectos básicos: cuerpo físico, mental, emocional y espiritual. Sin duda, estos puntos de vista, no sólo des-cosifican al cuidador y humanizan la enfermedad, sino que son únicos, novedosos, arriesgados y muy necesarios para entender el alzhéimer desde el amor, en los difíciles tiempos que estamos viviendo.
Para conseguir entender este acercamiento, también ha elaborado material multimedia: sólo a título de ejemplo, destaca este video de youtube que llega “al corazón” de cualquier tipo de población:http://youtu.be/owUzWCVE4nE O el programa de TV educativa, “Proyecto Alzhéimer Solidario”:http://youtu.be/TK2e7L5iisA
Ahora que han pasado dos años desde aquel duelo-libro, brotan unas emotivas y enriquecedoras conclusiones en torno a la enfermedad que pueden “abrirnos los ojos”, hacernos aprender y emocionarnos con esta historia contada en primera persona, en la que Rosa Peñasco ha buceado por los confines del tiempo, de las emociones y sobre todo de una difícil enfermedad, llamada alzhéimer.
