02-12-2020 – Una visión global de las enfermedades raras

En la Unión Europea y sus Estados Miembros, España entre ellos, se denominan enfermedades raras (ER) o poco frecuentes, aquellas enfermedades cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes. Son, por tanto, enfermedades que, consideradas una a una, afectan a muy pocas personas, pero que tomadas en su conjunto, implican a gran parte de la ciudadanía. En España, se estima que hablamos de más de 3 millones de personas. Pero, ¿qué problemática enfrentan? ¿qué consecuencias sanitarias y sociales conlleva vivir con una enfermedad poco frecuente? ¿cuál es el papel de FEDER? Trabajamos para representar y defender los derechos de las personas con ER y sospecha diagnóstica, favoreciendo su inclusión y generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida.

01-04-2019 – La AME (Atrofia Muscular Espinal)

A Coruña - AME
A Coruña – AME

La charla se enfoca en la enfermedad de la AME (Atrofia Muscular Espinal) y en los niños con AME tipo I de España y los avances gracias al tratamiento experimental con spinraza. Estos niños son los primeros AME tipo I que han conseguido pasar de los 6 meses de vida.

La actividad se puede seguir de forma presencial en la sede del Centro Asociado de la UNED de A Coruña o en la modalidad online, por Internet, en directo a través de streaming (con clave de acceso). Es necesaria la inscripción previa para asistir a la actividad. + información 

Lugar: Centro Asociado de A Coruña
Fecha y hora: 1 de abril de 2019, de 19:00 a 20:30h.
Intecca da soporte a este evento a través de la plataforma AVIP
En el siguiente enlace encontrarás más información.

17-03-2016 – ¿Qué sabemos realmente del virus Zika?

zika_mini2El virus de Zika es un virus emergente transmitido por mosquitos que se identificó por vez primera en Uganda en 1947. Su extensión por gran parte del continente americano ha motivado la primera declaración de emergencia sanitaria global en 2016 por parte de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Además de tratar de evitar la propagación del virus, a la OMS le preocupa el presunto vínculo del Zika con miles de casos de microcefalia en recién nacidos, especialmente en Brasil.

Pese a la información que recibimos a través de los medios de comunicación, ¿Qué sabemos realmente del virus? ¿Qué precauciones deben tener las personas que viajen a lugares de riesgo? ¿Y las que ya han estado allí? ¿Tienen que preocuparse las mujeres embarazadas? A esas y a otras preguntas tratará de dar respuesta esta actividad.

Lugar: Centro Asociado de Tudela
Fecha y hora: 17 de marzo de 2016. De 19:00 a 20:30 h.
Pudes verlo en CADENA CAMPUS
En el siguiente enlace encontrarás más información.